Min egen lille elskling født med hydrocephalus i Norge i 2002.

Roona Begum født med hydrocephalus i India i 2012.

Dersom vi bodde i India ville vår første baby mest sannsynelig hatt det som Roona Begum. Fordi han ble født i Norge fikk han behandling med en gang og hans Hydrocephalus (vannhode) påførte ham ingen varige skader. Velferdstaten Norge tok hele regninga:

• Den nyfødte ble undersøkt umiddelbart etter fødsel.
• Han ble sendt til Rikshospitalet i kuvøse fulgt av to ambulansepersonell og en barnelege.
• Han lå på neonatalavdelingen den første uken og ble utredet der.
• Han ble overvåket døgnet rundt i 4 måneder.
• Han fikk morsmelk/bankmelk fra andre mammaer fordi han var syk, og jeg ikke fikk til amming.
• Vi foreldre fikk egen hybel på Rikshospitalet, med tilgang til dusj og vaskemaskin. I fire måneder.
• Pappaen og jeg fikk fire fantastiske måltider hver dag.
• Vi hadde gratis parkering for bilen vår på Rikshospitalet i fire måneder.
• Vi fikk samtaler med sosionom og psykolog som passet på at vi voksne hadde det bra i hele prosessen.
• Vi fikk veiledning av ernæringsfysiolog og fysioterapaut.
• Babyen var i 12 narkoser i løpet av fire måneder.
• Dessuten daglige samtaler, bleieskift og sengeskift. Det var operasjoner, undersøkelser, blodprøver, medisiner, omsorg og annen oppfølging av et fantastisk sykehuspersonale. I fire måneder.

Alt dette har en pris. Et tall. En pengesum.

Når man får et alvorlig sykt barn blir begge foreldrene sykmeldt. Det er et eget sykemeldingsskjema. Hvitt med blå skrift.

Dette er Norge. Her bor vi. Og barna våre. Vi betaler skatt. Men selv om vi betaler skatt i hele vårt yrkesaktive liv vil vi aldri klare å betale tilbake til staten det vi har fått i hjelp. Heller ikke når resten av familien med besteforeldre, tanter og onkler bidrar med sin skatt er det nok til å betale for vårt sykehusopphold i 2002.

Dette er to små historier. Om to små barn som har fått sin skjebne utstaket ut i fra hvor de ble født. Men disse små historiene er symboler på manges historier.

Sist vi var på kontroll på Rikshospitalet var vi hos professor Trygve Lundar. Han utførte de aller første shuntoperasjonene (shunt=dren for å lette trykket i hodet, den drenerer spinalvæske) i Norge på 60-tallet. Han fortalte at da de startet måtte de legge øret inntil skallen for å finne ut hvor blokkeringen av spinalvæsken befant seg. Blokkeringen som hindrer spinalvæsken å renne ned i ryggmargen, og gjør at hodet og skallen utvider seg mer enn det skal. Han snakket om at i dag har vi fantastiske maskiner som finner ut alt dette, ultralyd og MR. Men. At i de aller fleste områdene i verden er det fremdeles sånn. At de legger øret inntil skallen og dunker med fingerknoken. For å finne ut av hvor blokkeringen er, og om det er vannhode som er babyens problem. Når gråten er ekstremt intens. Og babyen skjelver. Så vet man hva som er problemet, diagnosen. Men har ingen mulighet til å gjøre noe med det. Fordi det ikke finnes ressurser.

Jeg leste om Roona Begum første gang i forbindelse med Jonas Borchgrevinks MyGoodAct

Borchgrevink startet denne nettsiden da han gikk på entrepenørskapslinjen på BI. Han har fått Wenche Foss ærespris for dette initiativet. MyGoodAct har samlet inn penger til operasjon for den 19 måneder gamle jenta. Du kan følge hennes vei på denne bloggen.

Alt hva vi fikk og at det gikk så bra med babyen vår er 100% flaks. Fordi vi bor her vi bor.

Har du en opplevelse bak deg som ville gjort livet ditt helt annerledes om det skjedde i en annen del av verden?